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The Experience of Clinical Study and Trial Participation in Rare Diseases: A Scoping Review of Centronuclear Myopathy and Other Neuromuscular Disorders
Lizan Stinissen, Sietse Bouma,Johann Boehm, Jeno van Tienen, Holger Fischer, Zak Hughes,Anne Lennox, Erin Ward, Marie Wood,A. Reghan Foley, Wija Oortwijn,Heinz Jungbluth,Nicol C. Voermans
NEUROMUSCULAR DISORDERS (2024): 1-7
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Individuals and Families Affected by RYR1-Related Diseases: The Patient/Caregiver Perspective
Sanne A J H van de Camp, Lizan Stinissen, Andrew Huseth, Brentney Simon, Jennifer Ryan,Anna Sarkozy,Filip Van Petegem,Michael F Goldberg,Heinz Jungbluth,Johann Böhm, Wija Oortwijn, Robert T Dirksen,Nicol C Voermans
Journal of neuromuscular diseasesno. 5 (2024): 1067-1083
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