Maladies neuromusculaires et souffrance psychique chez l’enfant, sa famille et les soignants

Le but de cet article est de présenter une conception en réseau de la prise en charge de soutien et d’accompagnement de l’enfant atteint d’une maladie neuromusculaire et de ses parents. Face au risque de clivage entre le somatique et le psychique, un travail d’établissement de liens interhumains et intrapsychiques est indispensable. Ce type de prise en charge est décrit et appliqué à: i) différentes phases de la maladie: démarche diagnostique et annonce…; ii) divers cadres: rencontres avec les parents, avec l’enfant; iii) divers états émotionnels: angoisse, culpabilité, frustrations, agressivité, espoir de guérison…; iv) divers questionnements existentiels. L’impact de l’expérience subjective de la maladie sur le soignant lui-même et sur la relation soignant–soigné est également abordé.