Diagnostiquer et annoncer une sclérose en plaques : où en sommes-nous ? « Enquête d’évaluation sur la perception et le vécu de l’annonce diagnostique chez les patients atteints de SEP »

Introduction L’annonce du diagnostic de pathologies neurologiques lourdement handicapantes et notamment de la sclerose en plaques (SEP) est une etape marquante dans la vie du patient et de son entourage. Objectifs Evaluer la perception des patients SEP vis-a vis du climat de l’annonce diagnostique, leur ressenti global et de l’accompagnement mis en place autour de l’annonce et le choix du traitement de fond. Patients et methodes Nous avons mene une etude descriptive qualitative a partir d’entretiens (directs ou telephoniques) chez les patients atteints de SEP retenue, au service de neurologie du CHU. Le questionnaire utilise comportait 17 questions, traduites en arabe dialectale. Le meme enqueteur a mene les entretiens aupres des patients. Les principaux items s’articulaient sur les caracteristiques socioprofessionnelles des patients, la structuration de l’annonce, l’instauration d’un climat de confiance et les modalites du choix du traitement de fond. Resultats Nous avons interroge 80 patients. 31,25 % etaient peu satisfaits globalement de l’annonce diagnostique. 13,75 % ont trouve que le medecin n’a pas utilise les mots justes pour l’annonce. 32,5 % ont juge eu une ecoute suffisante lors du temps d’annonce diagnostique. 22,5 % n’ont pas eu les reponses attendues lors de la consultation de l’annonce. 87,5 % etaient satisfaits du climat de l’annonce. 75 % ont repondu que la situation sociale (familiale, professionnelle, economique) a ete suffisamment prise en compte. Discussion Il existe dans la litterature des recommandations portant sur l’annonce et l’accompagnement du diagnostic de la maladie d’Alzheimer et apparentee. Cependant, le neurologue se retrouve desarme pour annoncer le diagnostic d’une SEP du fait de la particularite de la population cible : souvent des femmes jeunes, en âge de procreation et au debut de leur carriere professionnelle et personnelle. Conclusion Ces resultats confirment l’interet d’une structuration de l’annonce diagnostique chez les patients SEP, de renforcer la qualite de prise en charge et de proposer un guide pour les neurologues afin de formaliser une prise en charge personnalisee pour chaque patient.